Mit professioneller Hilfe weitgehend „normal“ aufwachsen

Im Rahmen unserer Arbeit haben wir Anfang 2006 unser Projekt AmpuKids ins Leben gerufen. Was kann der Grund für eine Amputation im Kindes-/Jugendalter sein? Unfälle, bösartige Tumorerkrankungen sowie angeborene Gliedmaßen- fehlbildungen (Dysmelie).

Schnell hatte sich „damals“ herumgesprochen, dass es uns gibt – denn unser Angebot ist in dieser Form bundesweit einmalig. Das Leid einer Familie von amputationsbetroffenen Kindern/Jugendlichen ist nahezu grenzenlos. Da stehen ganz verschiedene Fragen im Raum:
Wie geht das Leben weiter? Gibt es überhaupt „ein Leben danach“? Wie kann ein lebenswertes Leben gestaltet werden? Wie ist eine Integration in Kindergarten/Schule möglich? Gibt es andere betroffene Kinder/Jugendliche? Wie gehen meine Geschwister mit diesem Schicksalsschlag um? Wie sollen wir Eltern uns verhalten?

Aber nicht nur psychosoziale Unsicherheiten treten auf. Es stellt sich auch die Frage nach der medizinischen Versorgung – denn Amputation ist nicht gleich Amputation! Es gibt eine Vielzahl von Techniken, Verfahren und damit auch prothetischen Versorgungsmöglichkeiten, die alle sehr viel Erfahrung des operierenden Teams sowie des medizinisch-therapeutischen Umfeldes bedürfen. Welche Methode ist für unser Kind die Richtige? Welche Alternativen stehen uns zur Verfügung? Welche Auswirkung hat welcher Eingriff auf unser Kind? Welche Rehabilitationsmaßnahmen bieten sich bei welcher Indikation und Amputationsform an?

Es gibt bundesweit einzelne Spezialisten für einzelne Operationstechniken. Eltern in dieser Situation stehen vor einem undurchdringlichen Dschungel von Möglichkeiten, Fragen und den unterschiedlichsten Antworten, aber leider auch vor einschränkenden Gesetzen. Es ist zum Beispiel nahezu unmöglich als norddeutsche Familie eine Beratung in München, Münster, Köln … zu bekommen, um letztlich die richtige Entscheidung FÜR das Kind zu treffen.

Wir möchten daher ein Netzwerk aufbauen und damit einen Weg durch das Dickicht schlagen. Damit möchten wir helfen, für jedes amputations-betroffene Kind und seine Familie durch lückenlose medizinische, physiotherapeutische, orthopädietechnische sowie menschliche Aufklärung, offenes „Ansprechen-Dürfen“ von Fragen, und durch die Kontaktvermittlung zu ebenfalls betroffenen Familien das bestmögliche Ergebnis zu erzielen. Wir möchten den Eltern und Familien helfen, SELBST zu entscheiden – oder zumindest an einer Entscheidung beteiligt zu werden – indem wir in einem Netzwerk Erfahrungen bündeln und den Austausch fördern.